Viver é Aprender

Semana passada tive o privilégio de participar, mesmo que apenas um dia, do 4º Fórum Internacional de Síndrome de Down, realizado pela Fundação Síndrome de Down de Campinas.

Entre informações novas e outras já conhecidas que foram reforçadas em novos contextos, encontrei fôlego para renovar as crenças em tantas possibilidades que cercam a vida do Bruno, e de todas as demais pessoas com Síndrome de Down.

Compartilho aqui no blog os destaques que considero mais úteis e relevantes:

Palestrante: Beatriz Gárvia – Psicóloga da Fundação Catalana (Espanha) – FANTÁSTICA!

  • É muito importante que se tenha um projeto de futuro para a criança que nasce com a SD (como qualquer outra), e nisso seja investido apoio e motivação.
  • Trata-se de mudar o olhar, tirando-o da Síndrome e levando-o para a pessoa completa.
  • “Essas crianças” não existem, e sim “o seu filho”.
  • Ao nascimento, no primeiro momento, o mais importante é o vínculo, e não grandes intervenções, exceto se houver algum problema de saúde que as exija.
  • Para que se estabeleça e se cultive o vínculo, é sempre importante saber esperar as respostas da criança (sejam elas verbais ou não) – saber “ouvir” e entender a outra pessoa.
  • A superproteção impede que a pessoa se estabeleça como indivíduo capaz de fazer escolhas e tomar decisões (desde os primeiros anos de vida).
  • Ao nascimento, é necessário dar apoio aos pais, que precisam passar por várias etapas até se adaptarem a esta nova realidade: negação, emoções ambivalentes, tristeza e finalmente a aceitação – eles precisam se permitir a todos estes sentimentos.
  • A criança é “um dos” membros da família; a síndrome não deve ocupar tanto espaço mental.
  • É sempre importante perguntar, em diversas situações: “o que eu faria se ele não tivesse a síndrome?”, para que seja permitido à criança que se descubra, e assim seja trabalhada a construção da identidade, favorecendo a saúde mental, física e social.
  • Em determinado momento (se possível antes da adolescência, porque nesta idade já ocorre uma crise de identidade), é importante que a pessoa tome consciência da sua síndrome, e saiba que tem capacidades e dificuldades, e muitas dessas dificuldades advém de um elemento externo (a Síndrome de Down), e não porque ela é pior que outras pessoas. Por exemplo, se a criança rasga o desenho do amigo – ela pode estar fazendo isso porque não consegue fazer um desenho ela mesma. É importante que ela entenda que essa “descapacidade” está relacionada a um elemento externo – a SD. Até porque todo ser humano tem necessidade de normalização / padronização.
  • O grau de dificuldade enfrentado por cada pessoa tem a ver tanto com a síndrome quanto com o grau de superproteção com que é tratada.
  • O universo da criança forma-se a partir de 3 elementos básicos: família, escola e brincadeiras. Com as brincadeiras as crianças aprendem a simbolizar, imitar a realidade, e desenvolvem a criatividade, especialmente com as brincadeiras de “faz de conta”.
  • Importância do estímulo à autonomia: seu filho toma banho sozinho? Ah não, porque ele pode cair… pode não se lavar direito… Se você não assumir o risco, não haverá autonomia. Ele precisa desenvolver a confiança em si próprio, e para isso precisa de tarefas, responsabilidades e consequências.
Hoje estou inspirado nos preparativos para ir pra cama ;)

Hoje estou inspirado nos preparativos para ir pra cama 😉

  • Na escola, as professoras não podem permitir a superproteção das meninas, que já nascem com um instinto materno e estão repletas de boas intenções, mas dificultam o desenvolvimento da autonomia.
  • Bruno e sua querida irmã Elisa
    Bruno e sua querida irmã Elisa

    No caso dos irmãos: cada filho tem que ocupar o seu lugar na família, e os irmãos devem estar informados sobre a SD, logicamente no momento certo, e com toda a naturalidade – ou seja, conforme faz perguntas, você responde o mais natural e honestamente possível.

Mensagem final: “não deixe que o seu medo sejam as grades que me impedem de conhecer o mundo por mim mesmo”.

Palestrante 2: Alfredo Jerusalinsky – Doutor em Educação e Desenvolvimento Humano (USP) – CATEDRÁTICO! Vale a pena pesquisar sua bibliografia

  • Todo ser humano funciona em 3 registros: real, simbólico e imaginário.
  • Os eletrônicos e aplicativos em telas não favorecem em nada o desenvolvimento desses “registros”. Todos os aplicativos são concebidos para funcionarem mediante 5 a 12 comandos, no máximo, e dão uma ilusão de inteligência. O seu uso contraria os 3 registros, e especialmente até os 4 anos, são totalmente contraindicados.
  • Relação da Síndrome de Down com o Autismo: as pesquisas mais recentes indicam que de todas as variáveis genéticas que predispõem ao Autismo, nenhuma envolve o cromossomo 21. Portanto, os sintomas que aparecem são provocados pela ausência de tratamento e trabalho terapêutico, e não geneticamente. Ou seja, o indivíduo nasce com a SD (algo que já dificulta a interação social, por exemplo, pelas próprias descapacidades envolvidas), e passa a ser deixado de lado, isolado, sem estímulos, naturalmente vai desenvolver comportamentos ligados aos sintomas do Autismo, mas foi algo provocado pela sua condição de vida, e não pela genética.
  • Em relação à linguagem: a voz e o olhar são os primeiros elementos para o desenvolvimento da linguagem, logo após o nascimento. A linguagem envolve 3 aspectos: verbal, gestual e situacional, todos igualmente importantes, sendo a verbal a última a surgir.

Palestrante 3: Martinha Clarete Dutra – Diretora de Políticas de Educação Especial do Ministério da Educação – MEC – MUITO ENTENDIDA DO ASSUNTO!!!

  • Toda a legislação atual brasileira define que as crianças até 3 anos de idade devem frequentar a creche comum opcionalmente, e a partir de 2009, a Emenda Constitucional nº 59 definiu como obrigatória a matrícula de crianças (com e sem deficiência) a partir de 4 anos na escola.
Primeira vez que o Bruno desenhou sozinho a mamãe ;)

Primeira vez que o Bruno desenhou sozinho a mamãe 😉

  • A Constituição de 1988 já definiu que “O direito à educação é incondicional, e ninguém deve ser usurpado desse direito”. Seu artigo 208 define que deve haver atendimento especializado para pessoas com deficiência.
  • Todas as escolas públicas e particulares devem atender à Norma Constitucional, segundo a qual devem transformar seus sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos.
  • Onde entra a Educação Especial? Ela é responsável por identificar as barreiras existentes no sistema educacional, para cada indivíduo, e propor formas de eliminação dessas barreiras, por meio da oferta de recursos de acessibilidade a todos os alunos.
  • A escolas públicas e particulares são obrigadas, por lei, a oferecer AEE – Atendimento Educacional Especializado, no contraturno dos alunos com deficiência. No caso das escolas públicas, o FUNDEB tem um fator de ponderação maior conforme matrículas de crianças com deficiência.
  • A construção desse cenário deve ser de todos, inclusive da sociedade.
  • Grande desafio: dar condições de atendimento educacional sujeito a sujeito, sem que seja implantada uma “escola especial” dentro da escola comum.
  • A legislação atual também prevê multa aos gestores que recusarem a matrícula de aluno com deficiência na rede de ensino pública ou privada.

* Todas as leis que definem essas normas estão disponíveis no site do MEC.

Palestrante 4: Maria Teresa Mantoan – Doutora em Educação e Consultora da Fundação Síndrome de Down de Campinas

  • A “escola para todos” não tem tanto segredo assim, mas altera a forma de olhar para todas as crianças, incluindo as com deficiência.
  • A lei garante acesso e permanência das crianças com SD na escola regular, e precisamos trabalhar para garantir sua participação com ganhos no processo escolar.
  • “Armadilha da Inclusão”: desconsiderar as diferenças e tratar todos igualmente esconde as especificidades. Mas enfatizar as diferenças pode excluir do mesmo modo (ex. lei de cotas, etc).
  • Ensinar é um comprometimento muito maior com o conhecimento do que com a execução da tarefa do jeito que eu quero.

Palestrante 5: Angela Ferraz – Coordenadora Pedagógica do Núcleo de Educação Especial (SME) de Campinas.

  • Papel do AEE – Atendimento Educacional Especializado: estudar o caso e identificar as barreiras. Fazer um Plano Individual de Atendimento. Implementar recursos que favoreçam o aprendizado, e que devem estar disponíveis para todos os alunos, enriquecendo as práticas de ensino e aprendizagem para toda a turma – por exemplo quando se constrói uma rampa de acessibilidade – todos usam a rampa, e não apenas os cadeirantes.

Palestrante 6: Fábio Adiron, pai do Samuel, hoje com 17 anos  – depoimento sobre sua experiência

  • Trajetória baseada no Projeto Roma.
  • Opção por investir no que ele tem de bom ao invés de correr atrás das “deficiências” – explorar o potencial em oposição ao enfoque deficitário.
  • É necessário ter certeza de que toda pessoa pode aprender e o professor tem que encontrar maneiras de ensiná-la.
  • O Samuel estudou até hoje sem adaptação de conteúdo, mas sim de volume (ao invés de 20 questões, para ele são 10, por exemplo, etc).
  • Importância de um mediador de contextos – que observa como a criança aprende para estabelecer os caminhos junto com a escola.
  • Estímulo constante à leitura e escrita – o Samuel aprendeu a ler no final da educação infantil, e foi o orador da turma.
  • Dificuldade principal do Fundamental II: vários professores.
  • Algumas  mudanças foram implantadas para todos os alunos da sua turma: tempo maior para fazer as provas (com o objetivo de avaliar o conteúdo e não a velocidade), avaliação em formatos desiguais (prova oral, por exemplo).
  • Pedras do caminho: não há uma receita pronta; os professores muitas vezes são muito “bonzinhos”; a superproteção dos colegas; o comportamento de adolescente “versus” a hora de encarar o Fundamental II.
  • Dicas do Fábio: participação constante da família; procurar uma escola que acredite que todos aprendem (independente do método que utiliza, mas que tenha atitude de ensinar para todos); garantir que em outros contextos a criança não seja tratada como “café com leite”; propor objetivos além da capacidade (o aprendizado precede o desenvolvimento).
Vamos nessa??? Mãos à obra!

Vamos nessa??? Mãos à obra!

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4 respostas para Viver é Aprender

  1. Angela Teixeira Senise disse:

    Ótimo resumo!!! Não assisti ao evento, mas fiquei com vontade!!

  2. Maria Aparecidade Lima disse:

    gostei do texto é muito bom;

  3. Tássia de Carvalho LOPES disse:

    Oi tudo bem ? Soube do seu blog através de uma amiga. E estou gostando muito. Vi que VC é de pira e eu tbem. Meu bebê é o Miguel completou essa semana 5 meses. Gostaria de conversar com VC sobre médicos pois estou tendo um pouco de desgaste em relação a profissionais. Se VC puder me responder eu ficaria imensamente feliz.
    Um bjo

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