Viver é Aprender

Semana passada tive o privilégio de participar, mesmo que apenas um dia, do 4º Fórum Internacional de Síndrome de Down, realizado pela Fundação Síndrome de Down de Campinas.

Entre informações novas e outras já conhecidas que foram reforçadas em novos contextos, encontrei fôlego para renovar as crenças em tantas possibilidades que cercam a vida do Bruno, e de todas as demais pessoas com Síndrome de Down.

Compartilho aqui no blog os destaques que considero mais úteis e relevantes:

Palestrante: Beatriz Gárvia – Psicóloga da Fundação Catalana (Espanha) – FANTÁSTICA!

  • É muito importante que se tenha um projeto de futuro para a criança que nasce com a SD (como qualquer outra), e nisso seja investido apoio e motivação.
  • Trata-se de mudar o olhar, tirando-o da Síndrome e levando-o para a pessoa completa.
  • “Essas crianças” não existem, e sim “o seu filho”.
  • Ao nascimento, no primeiro momento, o mais importante é o vínculo, e não grandes intervenções, exceto se houver algum problema de saúde que as exija.
  • Para que se estabeleça e se cultive o vínculo, é sempre importante saber esperar as respostas da criança (sejam elas verbais ou não) – saber “ouvir” e entender a outra pessoa.
  • A superproteção impede que a pessoa se estabeleça como indivíduo capaz de fazer escolhas e tomar decisões (desde os primeiros anos de vida).
  • Ao nascimento, é necessário dar apoio aos pais, que precisam passar por várias etapas até se adaptarem a esta nova realidade: negação, emoções ambivalentes, tristeza e finalmente a aceitação – eles precisam se permitir a todos estes sentimentos.
  • A criança é “um dos” membros da família; a síndrome não deve ocupar tanto espaço mental.
  • É sempre importante perguntar, em diversas situações: “o que eu faria se ele não tivesse a síndrome?”, para que seja permitido à criança que se descubra, e assim seja trabalhada a construção da identidade, favorecendo a saúde mental, física e social.
  • Em determinado momento (se possível antes da adolescência, porque nesta idade já ocorre uma crise de identidade), é importante que a pessoa tome consciência da sua síndrome, e saiba que tem capacidades e dificuldades, e muitas dessas dificuldades advém de um elemento externo (a Síndrome de Down), e não porque ela é pior que outras pessoas. Por exemplo, se a criança rasga o desenho do amigo – ela pode estar fazendo isso porque não consegue fazer um desenho ela mesma. É importante que ela entenda que essa “descapacidade” está relacionada a um elemento externo – a SD. Até porque todo ser humano tem necessidade de normalização / padronização.
  • O grau de dificuldade enfrentado por cada pessoa tem a ver tanto com a síndrome quanto com o grau de superproteção com que é tratada.
  • O universo da criança forma-se a partir de 3 elementos básicos: família, escola e brincadeiras. Com as brincadeiras as crianças aprendem a simbolizar, imitar a realidade, e desenvolvem a criatividade, especialmente com as brincadeiras de “faz de conta”.
  • Importância do estímulo à autonomia: seu filho toma banho sozinho? Ah não, porque ele pode cair… pode não se lavar direito… Se você não assumir o risco, não haverá autonomia. Ele precisa desenvolver a confiança em si próprio, e para isso precisa de tarefas, responsabilidades e consequências.
Hoje estou inspirado nos preparativos para ir pra cama ;)

Hoje estou inspirado nos preparativos para ir pra cama 😉

  • Na escola, as professoras não podem permitir a superproteção das meninas, que já nascem com um instinto materno e estão repletas de boas intenções, mas dificultam o desenvolvimento da autonomia.
  • Bruno e sua querida irmã Elisa
    Bruno e sua querida irmã Elisa

    No caso dos irmãos: cada filho tem que ocupar o seu lugar na família, e os irmãos devem estar informados sobre a SD, logicamente no momento certo, e com toda a naturalidade – ou seja, conforme faz perguntas, você responde o mais natural e honestamente possível.

Mensagem final: “não deixe que o seu medo sejam as grades que me impedem de conhecer o mundo por mim mesmo”.

Palestrante 2: Alfredo Jerusalinsky – Doutor em Educação e Desenvolvimento Humano (USP) – CATEDRÁTICO! Vale a pena pesquisar sua bibliografia

  • Todo ser humano funciona em 3 registros: real, simbólico e imaginário.
  • Os eletrônicos e aplicativos em telas não favorecem em nada o desenvolvimento desses “registros”. Todos os aplicativos são concebidos para funcionarem mediante 5 a 12 comandos, no máximo, e dão uma ilusão de inteligência. O seu uso contraria os 3 registros, e especialmente até os 4 anos, são totalmente contraindicados.
  • Relação da Síndrome de Down com o Autismo: as pesquisas mais recentes indicam que de todas as variáveis genéticas que predispõem ao Autismo, nenhuma envolve o cromossomo 21. Portanto, os sintomas que aparecem são provocados pela ausência de tratamento e trabalho terapêutico, e não geneticamente. Ou seja, o indivíduo nasce com a SD (algo que já dificulta a interação social, por exemplo, pelas próprias descapacidades envolvidas), e passa a ser deixado de lado, isolado, sem estímulos, naturalmente vai desenvolver comportamentos ligados aos sintomas do Autismo, mas foi algo provocado pela sua condição de vida, e não pela genética.
  • Em relação à linguagem: a voz e o olhar são os primeiros elementos para o desenvolvimento da linguagem, logo após o nascimento. A linguagem envolve 3 aspectos: verbal, gestual e situacional, todos igualmente importantes, sendo a verbal a última a surgir.

Palestrante 3: Martinha Clarete Dutra – Diretora de Políticas de Educação Especial do Ministério da Educação – MEC – MUITO ENTENDIDA DO ASSUNTO!!!

  • Toda a legislação atual brasileira define que as crianças até 3 anos de idade devem frequentar a creche comum opcionalmente, e a partir de 2009, a Emenda Constitucional nº 59 definiu como obrigatória a matrícula de crianças (com e sem deficiência) a partir de 4 anos na escola.
Primeira vez que o Bruno desenhou sozinho a mamãe ;)

Primeira vez que o Bruno desenhou sozinho a mamãe 😉

  • A Constituição de 1988 já definiu que “O direito à educação é incondicional, e ninguém deve ser usurpado desse direito”. Seu artigo 208 define que deve haver atendimento especializado para pessoas com deficiência.
  • Todas as escolas públicas e particulares devem atender à Norma Constitucional, segundo a qual devem transformar seus sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos.
  • Onde entra a Educação Especial? Ela é responsável por identificar as barreiras existentes no sistema educacional, para cada indivíduo, e propor formas de eliminação dessas barreiras, por meio da oferta de recursos de acessibilidade a todos os alunos.
  • A escolas públicas e particulares são obrigadas, por lei, a oferecer AEE – Atendimento Educacional Especializado, no contraturno dos alunos com deficiência. No caso das escolas públicas, o FUNDEB tem um fator de ponderação maior conforme matrículas de crianças com deficiência.
  • A construção desse cenário deve ser de todos, inclusive da sociedade.
  • Grande desafio: dar condições de atendimento educacional sujeito a sujeito, sem que seja implantada uma “escola especial” dentro da escola comum.
  • A legislação atual também prevê multa aos gestores que recusarem a matrícula de aluno com deficiência na rede de ensino pública ou privada.

* Todas as leis que definem essas normas estão disponíveis no site do MEC.

Palestrante 4: Maria Teresa Mantoan – Doutora em Educação e Consultora da Fundação Síndrome de Down de Campinas

  • A “escola para todos” não tem tanto segredo assim, mas altera a forma de olhar para todas as crianças, incluindo as com deficiência.
  • A lei garante acesso e permanência das crianças com SD na escola regular, e precisamos trabalhar para garantir sua participação com ganhos no processo escolar.
  • “Armadilha da Inclusão”: desconsiderar as diferenças e tratar todos igualmente esconde as especificidades. Mas enfatizar as diferenças pode excluir do mesmo modo (ex. lei de cotas, etc).
  • Ensinar é um comprometimento muito maior com o conhecimento do que com a execução da tarefa do jeito que eu quero.

Palestrante 5: Angela Ferraz – Coordenadora Pedagógica do Núcleo de Educação Especial (SME) de Campinas.

  • Papel do AEE – Atendimento Educacional Especializado: estudar o caso e identificar as barreiras. Fazer um Plano Individual de Atendimento. Implementar recursos que favoreçam o aprendizado, e que devem estar disponíveis para todos os alunos, enriquecendo as práticas de ensino e aprendizagem para toda a turma – por exemplo quando se constrói uma rampa de acessibilidade – todos usam a rampa, e não apenas os cadeirantes.

Palestrante 6: Fábio Adiron, pai do Samuel, hoje com 17 anos  – depoimento sobre sua experiência

  • Trajetória baseada no Projeto Roma.
  • Opção por investir no que ele tem de bom ao invés de correr atrás das “deficiências” – explorar o potencial em oposição ao enfoque deficitário.
  • É necessário ter certeza de que toda pessoa pode aprender e o professor tem que encontrar maneiras de ensiná-la.
  • O Samuel estudou até hoje sem adaptação de conteúdo, mas sim de volume (ao invés de 20 questões, para ele são 10, por exemplo, etc).
  • Importância de um mediador de contextos – que observa como a criança aprende para estabelecer os caminhos junto com a escola.
  • Estímulo constante à leitura e escrita – o Samuel aprendeu a ler no final da educação infantil, e foi o orador da turma.
  • Dificuldade principal do Fundamental II: vários professores.
  • Algumas  mudanças foram implantadas para todos os alunos da sua turma: tempo maior para fazer as provas (com o objetivo de avaliar o conteúdo e não a velocidade), avaliação em formatos desiguais (prova oral, por exemplo).
  • Pedras do caminho: não há uma receita pronta; os professores muitas vezes são muito “bonzinhos”; a superproteção dos colegas; o comportamento de adolescente “versus” a hora de encarar o Fundamental II.
  • Dicas do Fábio: participação constante da família; procurar uma escola que acredite que todos aprendem (independente do método que utiliza, mas que tenha atitude de ensinar para todos); garantir que em outros contextos a criança não seja tratada como “café com leite”; propor objetivos além da capacidade (o aprendizado precede o desenvolvimento).
Vamos nessa??? Mãos à obra!

Vamos nessa??? Mãos à obra!

Anúncios
Publicado em Sem categoria | 4 Comentários

21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.

Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!

Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.

A Síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down (que bem podia chamar-se John Up, pra colaborar…!), e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar com os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”. Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente….

Por falar nisso, essa participação social é uma das questões que a celebração dessa data, já em sua 10ª edição, visa destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal (se é que esse termo ainda faz algum sentido). E, nessa questão, já se emenda uma outra, igualmente importante: a inclusão. Felizmente, hoje em dia, isso é lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down (ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece.

Essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”… Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz.

Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas medica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe alguém que não possui limitações?!

Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você.

Para saber mais, acesse: www.movimentodown.org.br, ou, no Facebook, Associação Síndrome de Down Piracicaba.

Dia_Inter

Publicado em Sem categoria | Marcado com , | 2 Comentários

Desintoxique-se do preconceito

Preconceito…

Eu acho que nunca escrevi sobre isso neste blog. Até porque tento viver como se o preconceito não existisse, como estratégia de resistência a ele.

Só que hoje me coloquei na pele dessa mãe, e não consegui guardar para mim a indignação com a resposta que ela recebeu da escola onde pensava em matricular sua filha, que tem Síndrome de Down:

Anglo1Quem vê de fora, num primeiro momento pode até sentir-se “tentado” a concordar com esse “conselho” de procurar “linhas pedagógicas mais flexíveis”… Ora, é para o próprio bem da menina – completariam!

Afinal, é claro que “é necessário que em primeiro lugar os alunos se sintam bem adaptados e encorajados a participar da vida escolar”, quanto a isso não há dúvidas. MAS: como alcançarão esta adaptação e esta coragem, longe dali?!

Se a escola é “exigente demais”, será que ela não está sendo “exigente demais”?!?!?

E ainda admite “não auxiliar alunos que necessitam de inclusão”. Por fim, tem coragem de falar em “responsabilidade”…!

Eu gostaria muito, mesmo, de continuar acreditando que o preconceito está alicerçado no desconhecimento, na desinformação. Mas exemplos como este diagnosticam sua relação íntima com o desinteresse, a má vontade e o descaso. Qualquer escola (que se preze) deveria ter vergonha de não cumprir a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, de 2008, atualmente em vigor com valor de norma constitucional, que determina que todos os alunos com deficiência têm direito a estudar em escola regular.

Sim, eu sei que por ser particular, essa escola sente-se no direito de “escolher” seus alunos. Esse é um erro bem grosseiro: confundir interesses comerciais com os educacionais.

O mais curioso é que, quando comecei a rascunhar esse post na minha cabeça, entre umas horas de estrada e umas noites mal dormidas, pensava em descrever a experiência de uma outra mãe. Esta, ao ligar para outra escola pedindo uma visita, encontrou uma certa dificuldade, e tentou reforçar a necessidade de diálogo direto com a coordenadora pelo fato de seu filho ter Síndrome de Down. Ela precisou resistir ao boçal argumento da secretária: “Olha, é melhor você esperar mais um pouco, porque aqui nós não teremos uma auxiliar só para ele, apenas a auxiliar da classe…” Ai, socorro…! Felizmente, essa mãe conseguiu ignorar a tentativa da moça de livrar-se dela, explicou breve mas incisivamente que seu filho não precisava de uma auxiliar, e depois de agendar a tal visita, percebeu que a coordenação da escola e sua filosofia não correspondiam à atitude superficial daquela infeliz secretária – pelo menos ao que parece.

Eu estava animada com este exemplo, porque demonstra que não podemos deixar que o preconceito limite as chances que desejamos oferecer aos nossos filhos, e que suportá-lo muitas vezes vai doer, mas tem que fazer parte do dia-a-dia, porque combatê-lo é nossa obrigação…  Afinal, somos todos seres humanos, egocêntricos e invariavelmente preconceituosos, em diversos assuntos e aspectos, desde políticos até raciais, religiosos e outros mais. É intrínseco ao ser humano procurar seu semelhante, juntar-se aos parecidos, aproximar-se de seus afins. Mas isso não pode significar o desprezo, a indiferença e o descaso para com o diferente. Se qualquer um de nós quer um mundo mais justo, humano e sustentável em todas as esferas, tem que começar olhando para si mesmo e buscando livrar-se dos seus preconceitos, das suas opiniões pré-estabelecidas e desprovidas de fundamentos reais. Interessar-se pelo outro, exercitar a empatia (colocar-se no lugar do próximo), e permitir dividir o seu espaço e o seu tempo com alguém diferente de você, pode parecer algo simples, mas isso é o início da desintoxicação do preconceito, hoje enraizado num mundo severamente competitivo e racional.

Quando todos nós formos capazes de levar essa tarefa a sério, essa escola vai enviar outro e-mail para a mãe da Laura, convidando a pequena para estudar lá. Nesse dia, ela desejará, de fato, cumprir o papel a que se propõe: educar, aprender, e existir, de verdade, como escola.

O Bruno com seus amigos durante homenagem aos pais na escola. Super Heróis aprendendo a construir um mundo com menos preconceito!

O Bruno com seus amigos durante homenagem aos pais na escola. Super Heróis aprendendo a construir um mundo com menos preconceito!

Publicado em 3 anos | Marcado com , , , | 6 Comentários

Uma escola para TODOS

“Isso mesmo, em caixa alta e sem vírgula depois!”, enfatiza Meire Cavalcante sobre o tema da sua palestra. A convite do Espaço Pipa, ela esteve em Piracicaba para uma provocante e intensa palestra sobre Práticas Pedagógicas Inclusivas, para as professoras do ensino municipal. A Meire trabalha na OSCIP Mais Diferenças, e presta assessoria ao Ministério da Educação e outros órgãos governamentais na área de educação inclusiva.

O que eu mais gostei na Meire é que com ela não tem meio termo, e é muito gostoso ouvir gente convicta falar. Ela não admite que a verdadeira ESCOLA se permita não incluir pessoas com deficiências. Até porque está na Constituição Federal que a educação é direito de todos. A lei indica o ensino regular, e não cita qualquer exceção. E para não ficar dúvida, a Política de Educação Inclusiva do MEC (de 2008) explica que o AEE (Atendimento Educacional Especializado), citado pela Constituição como preferencialmente oferecido pela rede pública de ensino (quando necessário), tem caráter suplementar e complementar, e portanto, não é substitutivo à educação regular, e por isso é oferecido no contraturno da escola.

Também foi bom participar da palestra porque não se trata de ouvir a opinião de alguém que “acha certo” fazer inclusão, e pegar a onda. A Meire estuda e trabalha esse tema há muitos anos, e por isso quem participou aprendeu muita coisa. Apesar de tantas escolas ainda estarem engatinhando na inclusão, ela demonstrou como a situação vem evoluindo historicamente, e fez um comparativo interessante: da mesma forma que antigamente as mulheres não iam à escola porque eram consideradas “intelectualmente inferiores” e isso é nitidamente absurdo hoje em dia, daqui a 10 ou 15 anos vamos achar ridículo ter que lutar pela inclusão de pessoas com deficiências no ensino regular.

Mas o auditório estava lotado de professoras, e portanto, gente que sente na pele que fazer a inclusão não é nada fácil. A Meire também sabe que não é, e por isso apresentou os FUNDAMENTOS DA INCLUSÃO ESCOLAR:

1)      Premissa básica: todos aprendem. É obrigação da escola colocar o aluno para trabalhar, dentro da sua capacidade. “Se o meu aluno é assim, então, que aula eu vou dar?” É dessa forma que a Meire convida o professor a pensar, deixando do lado de fora da sala os rótulos e preconceitos. Afinal, que outras características esta pessoa, este aluno com deficiência tem, além da deficiência?

2)      Não é o aluno que precisa se adaptar à escola, e sim o contrário. Afinal de contas, ela existe para ENSINAR. Basta que a escola tire o foco do que o aluno NÃO CONSEGUE fazer (em relação às suas expectativas), e se pergunte: “o que a escola ainda não está oferecendo para que ele aprenda? Para que TODOS aprendam?”

3)      Flexibilizar sim, adaptar não. A Meire não aceita que o professor passe um trabalho para a classe, e outro mediocrizado para o aluno com deficiência (tipo um jogo de matemática versus um desenho). Ela considera que usando esse tipo de “adaptação” o professor está, ele mesmo, definindo previamente até onde aquele aluno pode chegar, e isso não cabe a ninguém, é uma descoberta do próprio aluno. O conteúdo, portanto, tem que ser o mesmo, e a escola tem que usar a devida habilidade para flexibilizar o método de ensino daquele conteúdo, mudando algumas técnicas e garantindo que todos aprendam.

Escola_para_todos4)      Aprendizagem cooperativa. A Meire exemplifica esse item citando a forma de posicionamento das carteiras escolares. Se todas as séries mantivessem o formato de mesas em grupos, que é usado na educação infantil, alunos que estão em diferentes níveis de aprendizado poderiam aprender uns com outros, ao invés de ficarem simplesmente olhando para as nucas da frente, como acontece com as carteiras enfileiradas, o que dificulta muito a atenção.

5)      Mediar as brincadeiras. Na fase da infância, a criança aprende brincando, e a Meire considera que algumas crianças com deficiência podem não saber brincar, naturalmente, como acontece com as demais, e por isso o professor tem que buscar inserir essas crianças nas brincadeiras e despertar nelas esse processo.

6)      Usar diferentes linguagens. Achei bárbaro o exemplo do Caíque, que é cego, e a professora tem o hábito de contar quantos alunos vieram à aula, na hora da chamada. Para que o Caíque também pudesse participar da atividade, ela adicionou palitos de sorvetes à dinâmica, e distribuiu uma boa quantidade deles para cada aluno. E assim, ao invés de contar os amigos apenas visualmente, a classe diz o nome de cada colega, e para cada um deles o aluno vai separando um palito, inclusive o Caíque. Ao final, é possível que TODOS contem os seus palitos e descubram quantos alunos vieram à aula. Simples assim.

7)      Na avaliação, a Meire indica que se compare cada aluno com ele mesmo, mensurando sua evolução num determinado período, em todos os aspectos possíveis.

8)      Deixar que o aluno mostre o que ele sabe. Às vezes a escola tenta “despejar” um conteúdo “X” na turma, e esquece de praticar um método de ensino que valorize o que cada aluno traz de útil para ser compartilhado. De repente, aquela habilidade ou afinidade que o aluno apresenta é justamente a janela por onde pode entrar o que o professor está tentando ensinar!

Bom, a verdade é que eu não sou pedagoga, e como mãe eu não tinha como não gostar da palestra. Mas tenho certeza que para muitos professores que participaram, essas dicas são muito úteis para o aprendizado de todos os alunos, não apenas daqueles com alguma deficiência aparente. Até porque, como bem disse o vereador André Bandeira na abertura do evento, “muitas coisas limitam as pessoas e a nossa sociedade, algumas delas bem piores que uma cadeira de rodas, ou uma síndrome genética”.

Quem aí não tem alguma dificuldade, e gosta de ser valorizado e considerado capaz, não é mesmo?

A Secretária de Educação do Município, Angela Correa, também participou da abertura, e eu gostei quando ela disse da importância do tripé “Família / escola / demais envolvidos na educação da criança”, para que a inclusão ocorra em sua plenitude. Eu estou 100% de acordo,  porque acredito que SEMPRE a educação começa em casa, e é a família que faz a criança acreditar, em primeira instância, que ela é capaz, que ela pode, que ela é amada e digna de uma educação de qualidade. Também é a família que reforça na criança a sua responsabilidade por aprender.

Sim, tudo isso dá muito trabalho. Mas vale a pena. Principalmente quando temos uma família unida, e encontramos pelo caminho profissionais sérios, competentes e dedicados – no nosso caso, meus pais, as terapeutas que cuidam do Bruno, e a equipe da escola Nosso Ninho, que têm sido grandes parceiros na educação do nosso pequeno. Se vocês estiverem lendo, aproveito para dizer: “Obrigada, gente!”

Publicado em 3 anos | Marcado com , , , , , , | 7 Comentários

O que dizer ao seu filho sobre o amigo com Síndrome de Down

Tenho certeza que essa é uma dúvida de muitos pais, já que a criança de até uns 10 anos (a depender do seu contexto social) ainda não tem a clara noção da diversidade humana que a cerca. Na verdade eu me coloco no lugar desses pais, e vejo que se não tivesse o Bruno, também teria uma interrogação.

Suponhamos que seu filho tenha um parente, ou amigo na escola, com Síndrome de Down. Não sei como você encara essa ideia, mas tenha certeza que ter amizade com uma criança com qualquer tipo de deficiência é muito bom para as duas crianças. Seu filho terá a oportunidade de saber lidar com a diversidade e ser uma pessoa melhor, e você pode facilitar isso.

Mas o que dizer sobre a Síndrome? Bom, enquanto ele não perguntar nada, relaxe, você também não precisa explicar. Deixe que a coisa flua. E aqui eu faço o meu primeiro pedido: aja o mais naturalmente possível, por mais que a situação não seja tão natural nem mesmo para você (por desconhecimento e inexperiência). O seu exemplo de como reagir perante o meu filho vai funcionar como um espelho para o seu filho, então, por favor, não demonstre pena, e independentemente das suas expectativas quanto à nossa reação, aja diante de nós da mesma forma como você agiria junto a qualquer mãe com qualquer filho.

Depois vai chegar um momento em que seu filho vai perguntar algo, ou fazer uma observação do tipo “nossa, o Bruno (por exemplo) já tem 3 anos e não sabe falar quase nada!”. E aqui estou supondo que seu filho é do tipo “sutil” (rs…), porque também existe uma grande possibilidade dele dizer algo bem alto e brutal, no meio de uma brincadeira com a galera toda, do tipo: “pula a vez do Bruno porque ele não vai entender mesmo”. Ai. Calma. Neste momento não vai ser legal você simplesmente me pedir desculpas e arrastar seu filho para longe. Pode parecer a maior malcriação da tarde, mas arrisco dizer que provavelmente seu filho não disse isso por maldade. Apesar de não ser nada delicado, lá pelos 6 ou 7 anos, especialmente os meninos, são muito objetivos, ao contrário das meninas, que são muito mais sensíveis. Pois bem, vá em frente e aproveite o momento para uma intervenção feliz, e por favor, não faça a cena parecer mais grave do que é (nem menos). Diga, por exemplo: “ei, ele está brincando junto, e caso não consiga fazer, nós vamos ajudá-lo, certo? Tenho certeza que ele vai aprender”. Ah, e tem um detalhe: nem pense em deixar o garoto com SD como “café-com-leite” na brincadeira, ok? E se você for a mãe desse garoto meio rude que propôs deixar a criança com SD de fora da brincadeira, e quiser ir mais a fundo numa conversa sobre respeito, deixe para quando chegar em casa. Então, se for o caso, explique que o amigo tem, sim, uma certa dificuldade para aprender ALGUMAS coisas, mas que sempre consegue aprender, mesmo que pareça demorar um pouco mais. Independente deste amigo não responder da forma que a gente espera, ainda assim é muito importante tratá-lo como às demais pessoas.

Isso também é bem importante: use o que eles têm em comum – estão na mesma turma da escola, gostam de jogar bola, assistir TV, que ambos ficam contentes quando aprendem algo novo… etc… e citar outros exemplos de diferenças também pode ajudar a criança a entender esse novo contexto que se apresenta: “em nossos passeios, na escola, na igreja, em vários lugares você pode perceber que algumas pessoas são diferentes das outras, isso porque NINGUÉM É IGUAL A NINGUÉM neste mundo, e isso é o que tem de mais gostoso – todos os seus amigos são diferentes, seja na cor, no tamanho, na aparência ou no comportamento!”.

Jamais diga ao seu filho que a Síndrome de Down é uma doença. Se você achar necessário nomeá-la, diga simplesmente que é uma característica que algumas pessoas possuem, da mesma forma que cada um nasceu de um jeito ou de outro – com os olhos verdes ou castanhos, com o cabelo liso ou enrolado, com habilidade de nadar ou de fazer contas, com talento para música ou para esporte, com alguma alergia, etc…

Tenho percebido que uma das diferenças que as crianças mais notam no Bruno (e nas demais crianças com Síndrome de Down) é a dificuldade da fala. Pois bem, se possível, deixe claro para o seu filho que mesmo não sabendo falar muita coisa ainda, essas crianças são capazes de ENTENDER tudo, e que só porque não falam, não significa que eles não ouvem.

Para encerrar, não espere a escola abordar com seu filho a importância da tolerância, do respeito e da amizade. Esses valores começam em casa, e irão ajudá-lo nas mais diversas situações, por toda a vida. Como sugestão, use histórias infantis, por exemplo as fábulas escritas pela professora Débora Seabra, que por sinal tem Síndrome de Down. Ela lançou um livro de fábulas infantis que têm a inclusão como pano de fundo, usando animais de uma fazenda como protagonistas. Clique AQUI e saiba mais.

Desenhando

Publicado em 3 anos | Marcado com , , , , , | 31 Comentários

Uma aula com Dr. Zan

Hoje tive a oportunidade de participar gratuitamente de um evento promovido pelos membros dos Amigos Especiais e Unimed Limeira, que trouxeram o mestre Dr. Zan Mustacchi para uma brilhante palestra sobre a Síndrome de Down aqui no município vizinho ao meu. Eu logicamente não podia perder, apesar de todos os conhecimentos já adquiridos com nossa gloriosa Dra. Ana Cláudia Brandão, a primeira a nos abrir as janelas desse vasto mundo do terceiro cromossomo 21.

Dr. Zan dispensa apresentações, mas quem quiser saber mais sobre ele pode acessar o site www.sindromededown.com.br. O especialista mundialmente conhecido reuniu em Limeira mais de 300 pessoas para ouví-lo, e iniciou sua fala com uma triste constatação: menos de 2% desse público (umas 5 pessoas) eram médicos. Segundo palavras dele, que eu concordo plenamente, mesmo em pleno século 21 (o século do cromossomo protagonista do assunto!), a Síndrome de Down ainda não teve a importância pediátrica desejada, o que basicamente se explica pela “baixa” incidência – 1 a cada 750 nascimentos, aproximadamente, no Brasil.

Na palestra, ele nos contou que sua luta pela saúde das pessoas com Síndrome de Down começou na década de 70, quando, durante uma noite em fase de Residência no hospital, deparou-se com um bebê bem novinho, muito mal, precisando desesperadamente ir para a UTI Neonatal, e naquele hospital, à época, eram poucos leitos disponíveis, em comparação à necessidade. Mas naquela noite havia 2 leitos vagos, e simplesmente pelo fato do bebê em questão possuir a Síndrome de Down (naquela época chamada de mongolismo e outros termos desprezíveis), a chefia da UTI não liberou um leito para ele (o pensamento era de que “provavelmente não ia adiantar, este já está condenado a não sobreviver”), e mesmo com todos os cuidados dedicados pelo Dr. Zan, naquela madrugada o bebê não sobreviveu. Na manhã seguinte, ele pôde constatar que os 2 leitos permaneciam vagos, à espera de doentes que não tivessem sua saúde “já comprometida pela síndrome”, como os médicos daquela época consideravam – e lamentavelmente alguns ainda consideram hoje em dia (poucos, graças à luta dos pais que insistem, ao logo do tempo, em perguntar “por que o Sr. Dr. não faz pelo meu filho com SD o mesmo que faz pelo outro, sem SD?!”).

Essa foi apenas uma das inúmeras histórias que do Dr. Zan dividiu conosco nesta manhã, e dada a minha satisfação em presenciar o compartilhamento de tamanho conhecimento e experiência, decidi reunir aqui no blog as principais informações que anotei da palestra, para que a(o)s minha(eu)s amiga(o)s que não tiveram a mesma oportunidade que eu de estar lá, possam receber pelo menos uma parte (muito superficial) do conhecimento que ele nos trouxe:

  • Dr. Zan considera que o desenvolvimento da população (independente de qualquer condição genética) baseia-se no tripé NUTRIÇÃO / EDUCAÇÃO / SAÚDE, inexistindo sucesso em um deles sem a presença dos demais;
  • É óbvio que a Síndrome de Down não tem cura, mas as 3 principais consequências que ela traz ao indivíduo apresentam soluções médicas e terapêuticas que permitem a sua modificação significativa:
  1. O fenótipo (aparência física), onde os casos graves podem ser tratados por meio de cirurgias plásticas e outras alternativas;
  2. A hipotonia (fraqueza do tônus muscular de todo o corpo), que é tratada por meio da estimulação precoce, basicamente a fisioterapia;
  3. E o comprometimento intelectual, modificado a partir da estimulação neoro-sensorial que favorece o desenvolvimento global e cognitivo do indivíduo.
  • Dica: encostar os pés no chão (quando sentada na escola, por exemplo), é um fator importantíssimo da postura da criança para sua devida consciência e concentração;
  • A estimulação dos sentidos do corpo humano e da conexão entre eles ajuda na formação das “sinapses” – conexões dos neurônios, e “apalpar” e “ver” (tato e visão) são dois sentidos essenciais para o aprendizado das crianças com síndrome de Down;
  • O terceiro cromossomo 21 trás algumas vantagens fisiológicas ao indivíduo com SD:
  1. Baixíssima probabilidade de desenvolver câncer sólido – e no caso da Leucemia (câncer líquido), quando tratada precocemente, a medicação convencional apresenta 100% de eficácia nas pessoas com a síndrome, enquanto os demais contam com expectativa de 75% de eficácia do tratamento;
  2. Quem tem SD não tem hipertensão;
  3. E nem broncoespasmo (ao contrário do que muitos pediatras consideram) devido à hipotonia muscular, então quando o peito está “chiando”, muitas vezes trata-se de uma inflamação pulmonar, a ser tratada com anti-inflamatório, e não com broncodilatador (que pode inclusive ser perigoso para os cardiopatas) – óbvio que isso é uma observação genérica, sujeita, sem exceção, à avaliação médica pontual do indivíduo.
  • O termo “deficiência intelectual” deve, na opinião dele, ser substituído por “comprometimento intelectual”, já que a aplicação do conceito de “deficiência” não é seguramente justa com nenhum ser humano. Esse comprometimento intelectual está muito relacionado às dificuldades de sinapses (conexões entre os neurônios), já que os “alongamentos” dessas células são mais curtas nesses indivíduos, mas com grande flexibilidade. Ou seja, a criança VAI APRENDER, VAI RESPONDER AO ESTÍMULO, a família, a escola e a sociedade só precisam garantir a ela o tempo suficiente para que ela faça este “elo” entre os neurônios e essa resposta venha. Ele exemplificou com a questão da fala – pergunte, e saiba estimular e esperar pela resposta – ele orientou. Essas sucessivas conquistas são extremamente importantes para a autoestima e o desenvolvimento do indivíduo.
  • O cromossomo 21 possui em seu componente genético uma função “oxidante” no organismo humano, e portanto o indivíduo com Síndrome de Down possui uma “hiperoxidação” (carga 50% mais forte em vista do terceiro cromossomo presente), o que causa o envelhecimento precoce das células, com consequências relacionadas à saúde dos órgãos do corpo e até do cérebro, algo que obviamente varia muito de pessoa para pessoa. Isso explica porque muitas mães e pais não oferecem carne vermelha ao seu filho com SD;
  • Apenas 2% dos Cariótipos resultam no tipo “Mosaico”, e destes, apenas 5% dos casos apresentam “vantagens intelectuais” em relação aos demais tipos, o que derruba o mito que fazia muitos pais desejarem que seus filhos fossem “mosaicos”;
  • O Dr. Zan tem 42 pacientes com Síndrome de Down que nasceram por meio de inseminação artificial (!);
  •  A pessoa com Síndrome de Down não tem um ATRASO em seu desenvolvimento neuropsicomotor, e sim um ALONGAMENTO DO PROCESSO, o que é bem diferente e fácil de entender por meio deste gráfico:

Grafico_Comparativo_Dr_Zan

Ou seja, a criança com Síndrome de Down começa, por exemplo, o processo de manter firme o  pescoço (em azul no gráfico) com a mesma idade das demais crianças, mas conclui este processo um pouco mais tarde. A mesma coisa acontece com a habilidade de linguagem verbal falada (em vermelho no gráfico), que para as demais crianças, tem seu processo de aprendizado concluído até os 3 anos, e nas crianças com Síndrome de Down este processo pode alongar-se até por volta dos 8 anos.

    • Em relação ao desenvolvimento da fala, motivo de grande ansiedade na maioria dos pais, ele mencionou a importância do tratamento fonoaudiológico, e salientou os exames periódicos a serem feitos para certificar-se do funcionamento apropriado da mecânica auditiva da criança. Exames como o Bera, Otoemissões e Imitânciometria não podem faltar, e esses 2 últimos devem ser feitos anualmente.
    • Na questão nutricional, Dr. Zan enfatizou a importância dos antioxidantes Ômega 3 e 6, e da Taurina. Essa última eu nunca tinha ouvido falar, e trata-se de um aminoácido que auxilia no desenvolvimento do sistema nervoso, ajuda no crescimento da pessoa e no controle da ansiedade e da tensão. Carnes magras e peixes são ricos em taurina, e no espinafre também tem. O Zinco também é muito importante para a imunidade, o crescimento e as conexões neurológicas. É abundantemente encontrado nas ostras. (Quem sabe à milanesa?!). Risoto não dá, porque o arroz contém ácido titânico, que junto com o zinco no intestino prejudica a sua absorção…
    • Outras recomendações nutricionais que, na verdade, valem para qualquer pessoa: “Coma jovem e seja infiel” – na hora de escolher o frango prefira o galeto; escolha o peixe menor e mais jovem, e assim por diante (inclusive com as frutas, verduras e legumes) – quanto menos tempo em contato com o meio ambiente, menos “impuro” o alimento. E seja infiel à indústria, varie as marcas, assim você não vai acumular no seu organismo uma grande quantidade dos mesmos tipos de conservantes. E quanto a isso, prefira, é claro, as marcas que apresentam menor intervalo de tempo entre a data de fabricação e a data de vencimento do produto, pois isso significa menos conservantes.
    • Toda pessoa com Síndrome de Down tem um pouco de TOC – transtorno obsessivo compulsivo (e quem não tem?!). A quebra dessas “manias” muitas vezes provocam irritabilidade e até agressividade. Ao abordar essa questão ele reforçou a importância de NÃO INFANTILIZAR a pessoa com Síndrome de Down – aniquilemos aquela idéia da “eterna criança”. Muitas manias do TOC originam-se o fato de que a criança aprende algo, e não esquece, e quer fazer aquilo o máximo de vezes possível porque é algo que consegue, e que leva-o a obter inclusive um certo reconhecimento. No caso da pessoa com Síndrome de Down ela vai levar esse aprendizado por muito tempo (às vezes mais tempo do que o prazo adequado), portanto, lembre-se de sempre avançar nos ensinamentos de forma que essas pessoas evoluam em seus hábitos e pensamentos de forma proporcional à idade.
    • A irritabilidade relatada por alguns pais também pode estar associada ao hipotireoidismo (lembrando a importância do exame periódico), e a irritabilidade também pode ser, eventualmente (em caso de recomendação médica), tratada com a homeopatia Barita Carbônica, que pode ajudar no tratamento da instabilidade emocional.

O evento também teve uma breve fala da 1ª. Dama de Limeira, Deise Hadich, que revelou ter um irmão com Síndrome de Down, nascido na década de 70, que apesar de toda a falta de esclarecimento daquela época, conseguiu se desenvolver dentro de um contexto de inclusão proporcionado principalmente através da dedicação dos seus pais.

A palestra foi encerrada com 2 conceitos com os quais eu, pessoalmente, me identifico muito:

1                   Vamos elaborar novos conceitos, e não em mudar preconceitos. Que tal a idéia de que somos todos iguais em nossas diferenças?

2                    Não existem “graus” da Síndrome de Down, como muitos leigos perguntam. O que existem são diferenças de oportunidades. A oportunidade que cada um tem na vida é o que, geralmente, o diferencia dos demais, e infelizmente a nossa sociedade tende a oferecer mais oportunidades aos mais preparados, enquanto deveria ser o inverso. Muitas escolas fazem exame de seleção para admitir novos alunos, oferecendo um ensino melhor justamente àqueles que já são “bons”. Pais, não desistam de oferecer ao seu filho com Síndrome de Down todas as oportunidades que você oferece(ria) ao seu outro filho que não tem a síndrome, e deixe-o usufruir dessas oportunidades da forma que o seu talento e a sua capacidade imprevisível permitirem.

Quando a oportunidade estiver desvinculada de qualquer preconceito, teremos seres humanos verdadeiramente livres.

Exposição

Exposiçao1

Publicado em 3 anos | Marcado com , , , , | 25 Comentários

O Poder do Soro Caseiro

Como todas as mães, eu já tinha lido e ouvido muito sobre a importância do soro caseiro em caso de desidratação infantil. Mas esta semana sentimos na pele, com o Bruno, o poder dessa mistura tão simples – 1 litro de água, 8 colheres de chá de açúcar, e 2 colheres de chá de sal.

A história resumida é a seguinte:

Nas férias de julho, era para termos ido a Maceió, mas o Bruno ficou muito gripado e resolvemos adiar. À época tivemos, depois, um alívio, porque várias pessoas chegaram a morrer devido à contaminação da água de lá, onde chove bastante no meio do ano. Agora em dezembro resolvemos fazer a viagem, pesquisei e já estava tudo normal. Apesar de alguns contratempos (nova alteração de data em consequência de compromissos do trabalho, e depois esquecimento das certidões de nascimento, solucionado com Boletim de Ocorrência no aeroporto e espera de 6 horas pelo próximo vôo), conseguimos passar 5 dias no Jatiúca Resort, uma delícia.

Eis que um dia antes de virmos embora, mamãe e Bruno amanhecemos com diarreia, provavelmente em virtude de um molho de macarrão que, no jantar da véspera, foi a única coisa que o papai e a Elisa não comeram, e não passaram mal. Ficamos temerosos, mas logo em seguida passou, e ficamos super bem o dia todo, e também no dia seguinte (nosso retorno), e no dia 23 (já em Piracicaba). No dia 24, à tarde, estávamos ótimos, e entramos na piscina em casa. O Bruno engoliu água umas vezes, porque está aprendendo a ficar sozinho com a bóia de braço. Se foi isso, ou ainda o molho de Maceió, ou qualquer outra virose, não sei, mas depois da soneca daquela tarde, ele acordou bem indisposto para alimentar-se. Quase não jantou, e depois não quis experimentar nada na festa do Natal, nem sequer água bebeu… Lá pela meia-noite, começou a ter vômitos. Na manhã do dia 25 permaneceu vomitando, e sem vontade nenhuma de comer. A pediatra, por telefone, orientou que déssemos o Dramim para conter o vômito, e assim ele pudesse voltar a alimentar-se. Fizemos isso, ele dormiu bastante, e quando voltou a comer um pouquinho, o vômito deu lugar à diarreia… Ficou assim durante todo o dia 25 (tivemos que cancelar o almoço na nossa casa L), e no dia 26 amanheceu da mesma forma, com as fezes cada vez mais alteradas. Já tínhamos entrado com a hidratação com o Pedialit, e falado novamente com a pediatra por telefone, mas achamos melhor leva-lo para uma consulta no Pronto Atendimento, onde mais uma vez ele demonstrou piora na diarreia. Na consulta, além do quadro de desidratação a pediatra identificou infecção na garganta, e “premiou” o coitado com uma dolorida Benzetacil…!

Foi então que iniciamos o tratamento em casa, com total dedicação e cuidado, tentando não interná-lo (graças a Deus estou em férias até o dia 2):

– Soro caseiro por 3 horas seguidas, sendo meio copo americano a cada 20 minutos, ou seja, 4 copos e meio ao todo. Ao final desse período, o garotinho estava completamente vazio, evacuando água pura a cada meia hora, ou nem isso… Que agonia! Ligamos para a mesma pediatra no plantão pra saber se era normal, e quase o levamos de volta para lá. Pedia água sem parar, mesmo tendo consumido praticamente 1 litro de soro!

– Em seguida, foi cessando devagar a diarreia, e iniciamos uma alimentação muito leve com a dieta que a pediatra do plantão orientou: muito aos poucos, arroz com frango e batata, podendo o arroz ser substituído pelo macarrão ou polenta. Banana maçã e maçã, e leite somente sem lactose. E só! Outro tipo de alimento só deverá ser introduzido depois de 3 dias com as fezes normalizadas!

E estamos nesta vida, mas ficamos realmente impressionados com o efeito do soro caseiro. É imensamente gratificante vê-lo, agora, se recuperando aos poucos, ainda com cólicas antes de fazer cocô, e muita dor no bumbum devido à injeção, mas evoluindo. A cada vez que evacua, ainda precisamos entrar com meio copo do soro caseiro, pra manter a hidratação enquanto reconstitui a flora intestinal. Ou seja, cuidado total pra fechar 2013 recuperado e entrar 2014 fortão de novo, como ele esteve nos últimos 5 meses!

Com_a_bolaP

 

Publicado em 3 anos | Marcado com , , , , | 2 Comentários